Me diagnosticaron Duchenne.

Mi historia

Mi nombre es Tomás Ross, tengo 5 años y hace algunos meses me diagnosticaron Distrofía Muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que afectará significativamente mi movilidad a través del tiempo y reduce mi esperanza de vida a los 30 años. La buena noticia es que la FDA aprobó el primer medicamento de terapia genética para esta enfermedad, llamado Elevidys. ¿La mala noticia? El costo del tratamiento es 3.500 millones de pesos chilenos y necesito administrarme antes de los 6 años.